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(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。
罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。
參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。
彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。
有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。
直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。
希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。
彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030購物
(中央社記者趙麗妍台中9日電)台中市樹木保護自治條例實施3年多,公告受保護樹木有1328棵,但3年來卻有51棵老樹死亡、13棵失蹤,議員指出根本「台中市版老樹悲歌」,市府表示,推動QR code設置列管老樹。
台中市議員楊典忠、賴佳微、江肇國、張耀中聯合質詢表示,民眾反映霧峰乾溪堤防旁邊的一棵老榕樹,民國103年4月公告為受保護樹木,如今卻在南屯區樹木銀行變成脫皮枯木,質疑台中市樹保條例未落實。
楊典忠指出,105年公告受保護樹木共有1328棵,日前已解除99棵,目前列管1229棵,但樹保條例實施3年多來,列管的老樹卻已有51棵死亡、13棵失蹤。
楊典忠表示,有些是被颱風吹倒,有些是病死,但有更多是移植失敗或不知去向,其中以北屯區十四期重劃區、機場捷運區段徵收區、長春自辦重劃區較為嚴重。
副市長張光瑤強調,將加強督導並釐清相關責任,維護老樹自然資產;農業局則已對此專案列管並逐棵追查,若發現有不當維護,將依行政程序要求樹木所有人、管理人及執行人提出說明,依情節依法處分。
農業局年底將完成樹牌掛設、推動QR code設置列管維護老樹,若發現樹木所有人、管理人及執行人未依規定程序而做出傷害受保護樹木的行為,農業局將依「台中市政府農業局處理違反台中市樹木保護自治條例裁罰基準」,按違反情節裁罰新台幣5萬元至10萬元。1051109
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